На заседании совета Общественной палаты Тульской области были подведены итоги работы в Тульском регионе за 2021 год Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), «Круг добра».
В 2022 году к перечню орфанных заболеваний, наблюдаемых у маленьких туляков, добавился муковисцидоз. На данный момент в Тульской области этим заболеванием страдают три человека. Сейчас число пациентов Фонда составляет 26 детей.
На приобретение дорогостоящих препаратов, не зарегистрированных в России, в Тульской области за 2021 год было затрачено более 233 миллионов рублей.
В последующем планируется, что Фонд будет осуществлять сопровождение пациентов после 18 лет, которые продолжают нуждаться в лечении.
На данный момент Фонд «Круг добра» осуществляет закупку около 40 наименований препаратов, которые не прошли регистрацию в России. Лекарства могут получить дети во всех регионах государства. На данный момент среди подопечных Фонда более 1000 пациентов.
Еще больше интересного здесь.